Prise en charge

Par où commencer?

Un diagnostic de SEP apporte de nouveaux défis, pas seulement pour la personne atteinte, mais aussi pour ses êtres chers et pour les aidants. La personne atteinte de SEP aura besoin du soutien de la famille, des amis et d’organismes. En adoptant une approche proactive, les personnes atteintes de SEP peuvent reprendre les rênes, trouver un équilibre dans leur vie quotidienne et s’adapter aux changements de mode de vie qui seront nécessaires.

Consultez les articles les plus récents sur des sujets d’actualité liés à la SEP

LES CHANGEMENTS DE MODE DE VIE

 

Vivre avec la SEP est le parcours de toute une vie. Les patients deviennent plus conscients des comportements, de l’alimentation, du mode de vie et des activités qui peuvent avoir un impact favorable. C’est un processus continu qui consiste à prendre des mesures et à faire de bons choix dans divers domaines.

Les activités de la vie quotidienne

La mobilité

L’exercice

Les niveaux d’énergie et la fatigue

La nutrition

Le stress

La dépression et l’anxiété

Les fonctions vésicales et intestinales

Everyday tasks 

Mobility 

Exercise

Energy levels and fatigue

Nutrition

Stress

Depression and anxiety

Bladder and bowel functions


pour vous aider à effectuer des changements de mode de vie qui auront un impact favorable dans ces domaines.

Conseils pratiques pour les tâches quotidiennes

Aby peut vous aider

Pour vous aider à mieux vivre avec la SEP au quotidien.

  • Votre journal de bord
  • Programme de nutrition et de mieux-être
  • Accès à une infirmière en ligne
  • Contenu personnalisé

Vous trouverez ci-après des conseils pratiques pour aider les personnes atteintes de SEP à mieux gérer les tâches quotidiennes, les courses et les responsabilités :

LA MOBILITÉ

Être mobile revêt une signification différente d’une personne à l’autre.

Pour certains, cela signifie être capable de faire une longue promenade sur la plage, alors que pour d’autres cela veut dire être capable d’aller faire ses courses dans le cadre du train-train quotidien. Quelle que soit votre définition de la mobilité, tout le monde tient à pouvoir se rendre où il veut aller.

Chez les personnes atteintes de SEP, il est important de reconnaître les symptômes susceptibles d’entraver la mobilité et de savoir que des options thérapeutiques existent.

Pour en apprendre davantage sur la SEP et la mobilité

L’EXERCICE

Il a été prouvé que l’exercice est bénéfique pour les personnes atteintes de SEP. Tant l’esprit que le corps en retirent des bienfaits, car l’exercice vous aide à garder une attitude positive et améliore votre capacité de fonctionner en général.

L’exercice aide non seulement à atténuer la fatigue, la dépression et la colère, mais aussi à rétablir des connexions importantes et à créer des facteurs de croissance nerveuse dans le cerveau et le système nerveux.

La pratique régulière d’une activité physique peut également améliorer :

  • la force musculair
  • la santé cardiaque
  • la maîtrise des fonctions intestinales et vésicales

Il y a des exercices simples, rapides et efficaces qui peuvent se faire n’importe quand, n’importe où. Il vous faut seulement une chaise, un lit ou un sofa et le plancher.

Pour des détails sur les exercices particuliers que vous pouvez faire.

LES NIVEAUX D’ÉNERGIE ET LA FATIGUE

Les personnes atteintes de SEP peuvent apprendre à retrouver leur énergie.

Être bien reposé améliore l’endurance en général et vous permet d’avoir la force et l’énergie nécessaires pour vous adonner à vos activités préférées. Prendre le temps de se reposer pendant la journée est une façon intelligente de ralentir le rythme.

Le fait de savoir quand et comment conserver de l’énergie vous permettra de mieux gérer la fatigue qui peut être à la fois frustrante et invalidante quand on est atteint de la SEP.

LA NUTRITION

Le maintien d’une bonne santé générale est très important pour les personnes atteintes d’une maladie chronique. L’adoption d’un régime alimentaire sain et équilibré, faible en gras et riche en fibres, vous aidera à y parvenir. Il n’existe pas de régime particulier qui soit recommandé aux personnes atteintes de SEP et il n’y a pas de données appuyant le recours à une thérapie nutritionnelle dans le traitement de la SEP. Néanmoins, la nature des aliments consommés et les moments choisis pour manger ont assurément un impact sur votre santé globale.

Par exemple, une bonne alimentation améliore :

  • les niveaux d’énergie
  • la maîtrise des fonctions de la vessie et des intestins

De plus, un bon régime alimentaire réduit le risque :

  • de cardiopathie
  • de certains types de cancer
  • d’obésité.

Vous trouvez ci-dessous quelques conseils pour vous aider dans la planification et la recherche nécessaires à la réalisation de vos objectifs nutritionnels.

Aide-mémoire quotidien

D’après le Guide alimentaire canadien, les Canadiens et Canadiennes devraient prendre l’habitude de savourer une variété d’aliments sains tous les jours.

  • Mangez des légumes et des fruits en abondance, des aliments à grains entiers et des aliments protéinés
  • Choisissez plus souvent les aliments protéinés d’origine végétale
  • Choisissez des aliments contenant de bons gras au lieu de gras saturés
  • Limitez les aliments hautement transformés. Si vous les choisissez, mangez-en moins souvent et en petite quantité
  • Utilisez des ingrédients qui contiennent peu ou pas de sodium, de sucres ou de gras saturés ajoutés pour préparer vos repas ou collations
  • Lors de vos sorties au restaurant, choisissez des aliments plus sains
  • Faites de l’eau votre boisson de choix
  • Remplacez les boissons sucrées par de l’eau
  • Utilisez les étiquettes des aliments
  • Faites preuve de vigilance face au marketing alimentaire. Il peut influencer vos choix
Rester en santé grâce à une alimentation saine
  • Les vitamines et les minéraux → jouent un rôle essentiel dans la chimie de l’organisme, aident les nerfs et les muscles à fonctionner correctement et donnent de la force aux os et aux dents.
  • Les glucides → sont une source d’énergie essentielle et aident les muscles à convertir le gras en énergie.
  • Les protéines → favorisent la croissance ainsi que l’entretien et la réparation des tissus.
  • Les matières grasses → favorisent l’absorption d’éléments nutritifs importants, servent d’isolant contre la chaleur et le froid et protègent les organes vitaux.
  • Les fibres → amollissent les selles, ce qui facilite et accélère la défécation.
  • L’eau nous est indispensable; elle transporte les nutriments dans l’organisme, permet l’évacuation des déchets cellulaires et assure la régulation de la température du corps.

N’oubliez pas qu’une alimentation saine est importante pour tout le monde, mais l’est peut-être davantage chez les personnes atteintes d’une maladie chronique comme la SEP.

LE STRESS

Combien de fois vous a-t-on répété « ne t’en fais pas » ou « du calme, voyons »? Plus facile à dire qu’à faire en présence de la SEP. Pour vous aider à retrouver la paix d’esprit, essayez de repérer ce qui vous cause du stress et trouvez des façons de l’éviter ou d’en atténuer les effets.

La dépression et l’anxiété

L’un des symptômes les plus difficiles à gérer chez la personne atteinte de SEP et les membres de sa famille est la dépression. Il est donc utile de savoir comment reconnaître, comprendre et gérer les changements d’humeur qui accompagnent si souvent une dépression.

Les personnes atteintes de SEP affirment constamment qu’apprendre à composer avec ces changements d’humeur, en plus d’une alimentation saine et d’un programme d’activité physique régulière, joue un rôle très important dans l’atteinte du mieux-être.

Toutefois, il se peut que les patients atteints de SEP chez lesquels les changements de l’humeur sont plus marqués soient incapables d’appliquer des stratégies de soins personnels, notamment celles liées à la prise en charge de la SEP, les stratégies visant le bien-être émotionnel, l’activité physique régulière ou une alimentation saine.

Un traitement efficace de la dépression est nécessaire pour aider la personne atteinte à se sentir mieux et à améliorer sa qualité de vie, ainsi que pour lui permettre de voir à son entretien personnel et d’apporter les changements à son mode de vie en vue d’améliorer sa santé et son bien-être de façon globale. Consultez votre médecin pour découvrir des moyens de maîtriser une dépression.


Pour de plus amples renseignements sur les symptômes affectifs de la SEP

La mobilité

En présence d’une sclérose en plaques (SEP), les cellules nerveuses se font endommager. La transmission ralentie ou altérée des messages nerveux peut entraîner une faiblesse musculaire et une raideur des muscles (spasticité), de la douleur, de la fatigue, une instabilité et des étourdissements, ainsi que des tremblements et un manque de coordination, qui peuvent nuire à la capacité de se déplacer et de demeurer actif.

Le suivi des changements

Il est important to de reconnaître les changements dans votre état physique et de vous y adapter. La nature progressive de la SEP peut comprendre des poussées, aussi appelées exacerbations ou rechutes (l’apparition soudaine de nouveaux symptômes ou l’aggravation de symptômes préexistants), et des rémissions (des périodes où les symptômes reviennent à leur degré d’intensité antérieur ou se stabilisent). Le fait de surveiller et de noter les changements dans votre mobilité permet de fournir à votre équipe de soins des renseignements qui serviront de points de référence au fil du temps.

Un podomètre est un appareil qui compte le nombre de pas effectués. Songez à utiliser un podomètre pour mesurer combien de temps il faut pour effectuer un nombre précis de pas. Cet outil peut vous aider à surveiller les changements dans la mobilité au fil du temps.

Il peut être utile de consigner les résultats dans un journal ou à l’aide d’une appli pour téléphone intelligent.

Aides à la mobilité et traitements médicaux

Il existe de nombreuses approches pour aider à prendre en charge des problèmes de mobilité, y compris :


Lors de la recherche d’une aide à la mobilité, tenez compte de vos besoins, de votre mode de vie et de votre budget.
 

L’utilisation d’une aide à la mobilité facilite les déplacements nécessaires tout en vous permettant de conserver votre énergie et d’éviter les chutes.

Parlez de vos problèmes de mobilité avec votre médecin et demandez des renseignements sur un traitement médical pouvant aider à les gérer.

Pour de l'aide dans la mise en oeuvre d'un programme d'exercices

Les symptômes qui nuisent à la mobilité

La survenue de l’un des symptômes de la SEP ou d’une combinaison de plusieurs de ses symptômes peut influencer la mobilité. Ces symptômes sont abordés ci-dessous.

Fatigue
  • La fatigue est la sensation accablante d’un épuisement physique ou mental et c’est le symptôme le plus courant de la SEP.
  • Elle peut résulter d’une combinaison de facteurs, dont les suivants : les dommages infligés au SNC, les médicaments utilisés pour traiter la SEP et certains symptômes de la SEP.
  • La fatigue peut aggraver temporairement d’autres symptômes de la SEP ou provoquer la réapparition de symptômes survenus lors de poussées antérieures.
  • La fatigue peut survenir tant en présence de la SEP qu’en son absence, à la suite d’un surmenage ou d’un manque de sommeil, par exemple.
Changements et troubles de la vision
  • Les dommages infligés aux circuits nerveux responsables du mouvement des yeux peuvent causer un manque de coordination des deux yeux, donnant lieu à une vision double (diplopie) ou à des secousses rythmiques du ou des globes oculaires (nystagmus).
  • L’inflammation du nerf optique (névrite optique) – le trouble visuel le plus courant chez les personnes ayant la SEP, pouvant atteindre un œil ou les deux à la fois – peut causer la survenue d’une douleur lors du mouvement des yeux, une perturbation de la distinction des couleurs, une vision trouble ou une tache aveugle.
  • Les symptômes d’une névrite optique sont parfois plus intenses au début de l’épisode mais ils finissent par s’atténuer. Certaines personnes s’en remettent en moins d’un mois alors que d’autres mettent près d’un an à se rétablir. Chez la plupart des patients, la vue redevient normale ou presque.
Raideur et spasmes musculaires (spasticité)
  • La spasticité est un terme qui désigne une rigidité involontaire des muscles accompagnée de spasmes, ou de soudaines contractions musculaires.
  • La spasticité serait causée par une hypersensibilité dans les zones responsables de la contraction, de la décontraction et de l’étirement des muscles. Cette hypertonie pourrait résulter de la démyélinisation (dommages infligés à la gaine de myéline protectrice qui entoure les fibres nerveuses) des nerfs conduisant aux muscles concernés, ce qui entraînerait un excès de décharges.
  • Dans les cas plus intenses, les spasmes sont douloureux, les bras et les jambes devenant parfois tordus, ce qui peut entraver la mobilité et d’autres fonctions physiques.
Faiblesse musculaire
  • La faiblesse musculaire est causée par une mauvaise transmission des messages le long des circuits nerveux endommagés dans le cerveau et la moelle épinière.
  • La faiblesse musculaire dans les bras et les jambes peut entraîner une difficulté à marcher.
  • La faiblesse musculaire est souvent associée à la fatigue.
  • Bien que l’exercice soit conseillé, un degré excessif d’activité physique risque de causer la fatigue et peut même aggraver la faiblesse musculaire.
Problèmes d’équilibre et étourdissements
  • La présence de dommages dans les circuits nerveux complexes du cerveau qui coordonnent la vision et les autres éléments d’information nécessaires au maintien de l’équilibre peut provoquer des étourdissements ou des problèmes d’équilibre.
  • D’autres symptômes associés à la SEP, notamment les spasmes, la raideur et la faiblesse musculaires ainsi qu’un manque d’endurance et de coordination, peuvent également avoir un effet sur l’équilibre et donc altérer la capacité de marcher, un problème majeur chez les personnes atteintes de SEP.
Changements sensoriels et douleur
  • Les dommages infligés aux nerfs causent parfois des sensations anormales, notamment des engourdissements, une sensation de brûlure, de courbatures, de fourmillement et de choc électrique ou une sensation de piqûres. Il arrive souvent que les personnes atteintes de SEP se plaignent aussi de douleur, cette dernière étant parfois difficile à distinguer d’une douleur non associée à la SEP.
  • D’autres symptômes propres à la SEP comme la faiblesse musculaire, la spasticité (raideur et spasmes musculaires) et les troubles de l’équilibre peuvent nuire à la posture, provoquant parfois une douleur lombaire ou articulaire.
Tremblements
  • Les tremblements sont des oscillations rythmiques involontaires que décrivent les membres et parfois la tête et le cou autour de leur position d’équilibre.
  • Le plus souvent, les tremblements associés à la SEP sont causés par des dommages dans le cervelet, la région du cerveau responsable de l’équilibre et de la coordination des mouvements des muscles.
  • Les tremblements ne sont pas tous causés par la SEP. Un exemple de tremblements non attribuables à la SEP est la présence perceptible de tremblements quand une personne se tient les bras tendus.

Réadaptation, ergothérapie et physiothérapie

Les spécialistes en réadaptation peuvent aider à déterminer les outils et les stratégies qui répondent le mieux aux besoins des personnes atteintes de SEP en matière de mobilité et d’accessibilité, afin de leur permettre de demeurer actives, productives et engagées. Si les symptômes commencent à perturber les activités quotidiennes, une équipe de réadaptation peut aider à gérer les problèmes concernant la mobilité, l’habillage et les soins personnels, le rendement au travail et à la maison et la forme physique en général.

Le plan de réadaptation pour une personne atteinte de SEP dépend de la nature de l’incapacité, mais il comprend généralement :

  • de la physiothérapie (des exercices d’étirement et de renforcement et des exercices musculaires pour améliorer le fonctionnement)
  • des traitements pour les troubles de la parole et de la déglutition
  • de l’ergothérapie (pour améliorer l’autonomie et la sécurité dans le déroulement des activités liées aux soins personnels, au travail et aux loisirs)

La réadaptation est souvent centrée sur deux aspects importants :

1. L’amélioration de tous les aspects du fonctionnement qui ont changé ou qui ont été perdus

2.  Le maintien du meilleur fonctionnement possible à mesure que la maladie progresse

La surveillance des symptômes et des poussées

Les personnes atteintes de SEP présentent, selon la partie du SNC touchée, des incapacités visuelles, cognitives, physiques et psychologiques à des degrés variés. Il est très important de surveiller et de noter les symptômes à mesure que la maladie progresse. Le plus important est de reconnaître les poussées et de prendre en note tous les renseignements utiles à leur sujet afin de pouvoir en fournir les détails à votre médecin.

 

 

Poussées

On entend par poussée l’apparition relativement soudaine d’un épisode de symptômes propres à la SEP d’une durée d’au moins 24 heures et survenant au moins 30 jours après l’épisode précédent, en l’absence de fièvre ou d’infection.

Une poussée de SEP (aussi appelée rechute ou exacerbation) se produit quand de nouveaux symptômes apparaissent ou des symptômes existants s’aggravent soudainement chez une personne qui a reçu un diagnostic de SEP.

Les symptômes en cause pendant les poussées de SEP sont différents d’une personne à l’autre, varient souvent en fréquence et intensité et peuvent changer ou fluctuer au fil du temps.

Il se peut que les symptômes apparaissent et disparaissent, et que les patients se sentent mieux mais présentent plus tard des épisodes d’aggravation des symptômes.

Les poussées peuvent être très légères et avoir peu d’effet sur votre capacité de fonctionner ou elles peuvent être intenses et limiter votre capacité d’effectuer des tâches normales au travail et à la maison. Il est important de consigner à quel moment les poussées se produisent.

En notant la durée de vos poussées et les symptômes qui se manifestent, vous permettez à votre équipe de soins spécialisée en SEP d’en savoir davantage sur ce qui se passe.

Parler ouvertement de la SEP

Parler de la SEP peut être difficile, particulièrement tout de suite après le diagnostic. Toutefois, il s’agit d’une étape importante pour apprendre à vivre avec la SEP.

Libre à vous de décider si vous allez révéler que vous avez reçu le diagnostic de SEP. Toutefois, les membres de votre famille et vos amis intimes pourraient faciliter votre adaptation au nouveau diagnostic et vous épauler pendant que vous apprenez à vivre avec ce changement.

Il n’y a rien de mal à en parler.

Il se peut que certains des symptômes de la SEP soient des sujets plus difficiles à aborder, mais il est important d’en parler avec un médecin puisqu’il ne vous interrogera pas nécessairement sur ces symptômes particuliers, dont un bon nombre peuvent se traiter avec succès.

Les médecins ont reçu la formation nécessaire pour gérer les aspects physiques et affectifs de la SEP et ils peuvent vous faciliter l’accès aux services ou ressources dont vous pourriez avoir besoin.

Quelle que soit l’approche choisie, la décision appartient à la personne atteinte de la SEP.

Il est également important de parler ouvertement et honnêtement de votre diagnostic de SEP aux membres de la famille et aux amis intimes, car cela peut aider à jeter de la lumière sur ce que vivent ces personnes à leur tour. Le chagrin et l’inquiétude sont des émotions normales chez les membres de la famille quand un être cher leur apprend qu’il est atteint d’une maladie.

La SEP touche la famille entière, pas seulement la personne atteinte.

PARTAGER SON EXPÉRIENCE DE LA SEP

Bien que cela puisse être difficile au début, le fait d’exprimer ouvertement et honnêtement ce que vous pensez et éprouvez peut aider à vivre avec la SEP.

Des organismes comme la Société canadienne de la sclérose en plaques offrent des services aux personnes atteintes de SEP et à leur famille et subventionnent des recherches pour trouver la cause de la maladie et le moyen de la guérir.

Le recours à des organismes de ce genre pour obtenir de l’aide à surmonter des difficultés est un important premier pas, car ces organismes ont pour vocation de solidariser et de motiver les personnes directement ou indirectement touchées par la SEP.

PARLER À UN MÉDECIN

Les médecins sont des partenaires dans la prise en charge de la SEP.

La prise en charge de la SEP est un travail d’équipe qui demande la collaboration et les compétences spécialisées d’un grand nombre de professionnels de la santé différents, chacun ayant une expérience particulière dans la gestion de la maladie et de ses nombreux symptômes. L’objectif est de favoriser le confort, le fonctionnement, l’autonomie et le bien-être du patient. Dans la plupart des cas, le ou la neurologue sert de chef d’équipe, étant donné que son rôle consiste à diagnostiquer la SEP, à trouver les stratégies thérapeutiques appropriées et à coordonner les traitements avec le reste de l’équipe.

Il convient de parler des options thérapeutiques avec le médecin ou l’infirmière spécialisée en SEP dans les cas suivants : 

  • Après avoir reçu un diagnostic de SEP
  • Pour obtenir plus de renseignements sur les options thérapeutiques
  • Après avoir commencé un nouveau traitement
  • Si le traitement actuel ne semble pas fonctionner aussi bien qu’avant
  • En présence d’effets secondaires associés au traitement contre la SEP
  • En cas de difficulté à injecter le médicament
  • Pour ne plus oublier de prendre le médicament
  • En cas de doute sur la façon d’utiliser le médicament
  • Si la SEP semble s’aggraver
  • En cas de grossesse ou d’allaitement
  • Si une grossesse est prévue
  • En cas d’inquiétudes ou de questions sur la maladie ou le traitement

Les médecins poseront probablement beaucoup de questions sur votre santé.

Préparez-vous avant le rendez-vous, de façon à pouvoir :

  • décrire vos symptômes et leur impact sur votre vie quotidienne
  • parler de vos autres problèmes de santé, le cas échéant
  • nommer les autres médicaments que vous prenez ou avez pris 

Dressez une liste des changements qui sont survenus. Le fait de prendre des notes sur les symptômes éprouvés entre les rendez-vous peut être utile.

Téléchargez la version PDF de l’aide-mémoire pour guider votre discussion avec votre neurologue

Téléchargez une liste de questions conçue pour vous aider à vous préparer avant votre prochain rendez-vous chez le médecin

Commencez par créer une liste intitulée « Questions à poser au médecin ». Voici un échantillon des questions à inclure :

 
  • De quelle forme de sclérose en plaques suis-je atteint(e)?
  • Mes symptômes pourraient-ils avoir une autre cause?
  • Vais-je avoir de nouveaux symptômes? Vont-ils s’aggraver avec le temps?
  • Que puis-je faire à la maison pour gérer mes symptômes?
  • Quels médicaments ou autres traitements recommandez-vous dans mon cas?
  • Comment vais-je savoir si les médicaments fonctionnent?
  • À quels effets secondaires devrais-je m’attendre et que devrais-je faire pour les gérer?
  • Est-ce que l’exercice ou la physiothérapie peut m’aider à me sentir mieux?
  • La SEP aura-t-elle un effet sur ma vie sexuelle? Puis-je avoir des enfants?
  • Y a-t-il des groupes d’entraide locaux?

Certaines personnes aiment se faire accompagner par un membre de la famille ou un ami intime pour avoir du soutien, pour les aider à se souvenir de ce que le médecin leur a dit pendant la visite et pour leur rappeler de poser les questions qu’elles avaient préparées. Si c’est le cas, il faut s’organiser à l’avance pour que la personne qui accompagne soit disponible.

Pour aider à vous préparer au rendez-vous, téléchargez la version PDF de Aide-mémoire / Questions à poser aux professionnels de la santé.

La SEP et le travail

L’impact de la SEP varie d’une personne à l’autre.

Une fois qu’elles reçoivent le diagnostic de SEP, certaines personnes sont capables de continuer à travailler comme avant, alors que d’autres se voient obligées d’apporter des changements et des ajustements à leur travail.

Les facteurs suivants peuvent vous aider à conserver votre emploi et à demeurer plus longtemps sur le marché du travail :

  • les traitements modificateurs de la maladie
  • les nouvelles technologies
  • une meilleure prise en charge des symptômes
  • les dispositions légales sur la sécurité d’emploi
  • les ressources dans la collectivité

Les choix de carrière sont personnels et le fait de considérer les différentes options aidera à dégager des priorités et permettra de prendre des décisions raisonnables et éclairées.

Il conviendrait de songer à ce qui suit lors de l’exploration des options professionnelles :

  • Modifiez votre horaire de travail (par exemple, heures de travail flexibles, télétravail, changement de quart de travail)
  • Modifiez votre aire de travail (par exemple, en demandant à l’employeur de vous situer plus près des toilettes ou de vous fournir une surface de travail plus élevée)
  • Faites modifier la description de votre poste
  • Suivez une formation en vue d’obtenir un autre poste chez votre employeur actuel

Pour de plus amples renseignements, veuillez

La famille et les amis : Un rôle important

Se préparer à l’imprévisible peut être très difficile pour les personnes atteintes de SEP. Pour être en mesure de relever de tels défis, une communication solide et honnête avec son ou sa partenaire, avec les membres de la famille et avec les amis est essentielle.

Les membres de la famille et les amis vont réagir et s’adapter à la maladie à leur façon. Soyez réaliste dans votre évaluation du type de soins dont vous avez besoin. Ne surestimez pas les capacités et la bonne volonté de votre aidant(e), qui pourrait avoir à vous prodiguer des soins particuliers, à vous donner de son temps et à vous fournir un soutien financier.

Comment aider

La vie avec la SEP exige que l’aidant et la personne atteinte de SEP travaillent en collaboration.

L’intensité des soins requis varie d’une personne à l’autre et, à mesure que la SEP évolue au fil du temps, les personnes atteintes auront besoin d’une vaste gamme de formes de soutien de la part des aidants.

Au début, l’aide peut consister en la résolution de quelques problèmes fonctionnels (par exemple, aider à effectuer les injections ou être présent lors des visites médicales), mais plus tard l’aide peut devenir quotidienne (par exemple, aider le patient à faire sa toilette, à se nourrir, à s’habiller, etc.). Le soutien émotionnel jouera également un rôle important, ce qui exigera de la souplesse et de la compréhension de la part de toutes les personnes concernées.

Domaines où des décisions pratiques sont à envisager :

L’emploi

La planification financière

Les déplacements

Le logement

 

Il convient de consulter des personnes ayant la formation ou les connaissances appropriées.

Plus vous et votre aidant(e) en saurez sur la SEP, mieux vous serez outillés pour faire face aux défis à venir.

Professionnels de la santé

Les professionnels de la santé sont des coéquipiers devant la SEP.

L’équipe de soins spécialisée en SEP peut comprendre plusieurs des professionnels suivants :

Ensemble, ils peuvent explorer les diverses possibilités et fournir des conseils. Ils peuvent également fournir des soins continus à mesure que la maladie progresse, évaluer les risques et les avantages des traitements et aider à rajuster le traitement au besoin.

Les professionnels de la santé sont une excellente source de renseignements.

Ils peuvent vous aider à en apprendre davantage sur :

  • la SEP en général
  • les options thérapeutiques
  • la façon sécuritaire d’utiliser le traitement
  • la prise en charge des effets secondaires qui pourraient survenir

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